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シェーグレン症候群と妊娠

投稿日:2015-07-09 更新日:

わたしは高校生の時に、自己免疫疾患のひとつであるシェーグレン症候群と診断されました。

難病情報センター | シェーグレン症候群(公費対象)

シェーグレン症候群は妊娠や出産にリスクが伴う病気です。
ただ、40代~50代の女性が発症することが多いので、妊娠や出産についての懸念を持つ方は少ないと思います。

わたしと同じように10代~30代で発症・診断された場合、妊娠や出産に不安を感じているひとが多いのではないでしょうか。
わたしが結婚して妊娠を望んでから、息子を出産するまでのことをまとめてみたいと思います。

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妊娠・出産にリスクを伴う持病との付き合い方

結婚するまでのこと

まず、わたしの場合症状は比較的軽く、ステロイドの服薬はしていませんでした。
関節が動かなくなったり、耳下腺の腫れがでた場合に痛み止めを飲むなどの対症療法をとっています。

  • とても疲れやすく、関節が動かなくなることがあること
  • 不育症の可能性があること
  • 生まれた赤ちゃんに不整脈がでる可能性があること

などを伝えた上で主人と結婚しました。
不育症と不整脈については後述します。

この時よく話したつもりだったのですが、後になって聞いてみるとそんなに大変な病気だとは思っていなかったようです。
鼻炎と同じくらいのもんだと思っていたそう。

みなさんシェーグレンについての書籍を何冊かはお持ちだと思うので、その中でなるべく薄くて文字が少ない簡単なものを選んで、読んで欲しいページに付箋を貼って渡してみると良いかもしれません。

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こんな感じで5ページだけ付箋を貼って読んでもらいました。
まずは最低限、重要な点だけでもご主人に理解してもらうことが大切だと思います。

妊娠するまでのこと

主治医から言われた妊娠してもよい目安は4つ。

  1. 病状が安定していること
  2. 内臓障害(重度のもの)がないこと
  3. 薬の服用量が最小限に抑えられること
  4. 関節機能に問題がないこと

先ほどの『膠原病とリウマチの治し方』にも同じような目安が提示されていたので、一般的なものなのだと思います。

私の場合、1・2・3に関しては問題なし。
関節は疲労が溜まるとすぐに動かなくなりますが、症状は肘にでることが多かったため問題ないだろうと言われました。

また、妊娠前に血液検査を行って抗リン脂質抗体の有無を調べました。
抗リン脂質抗体を持っていると、胎盤の血管に血栓ができて詰まりやすくなるため、流産や死産を繰り返す可能性があります。
これは服薬や点滴でリスクを減らすことができるので、妊娠前に検査しておくと良いかもしれません。

検査の結果、抗リン脂質抗体はありませんでした。
病状も安定していたため、そこから妊娠を考え始めました。

シェーグレン症候群は公費負担助成の対象になる特定疾患に認定されましたが、医療保険に未加入の場合は妊娠する前に加入しておくことをおすすめします。
持病があっても加入できる限定告知型の医療保険もあります。
妊娠中のトラブル(妊娠悪阻や切迫流産・早産、前置胎盤など)での長期入院も考えられるので、検討してみてください。

妊娠する前に絶対にしておくべきことは医療保険の加入・見直しだと思う【妊娠~出産までにかかる費用データあり】

妊娠中のこと

持病を持った妊婦さんは『ハイリスク妊婦』として通常より多く検診を受ける場合があります。
シェーグレン症候群のわたしも、妊娠初期から切迫早産で入院する妊娠中期まで、二週間に一度の検診を受けました。

母親が抗SS-A抗体を持っていると、脈が通常の胎児より遅くなる心ブロックが出現することもあります。
抗SS-A抗体が陽性だったため、検診の前は毎回「元気でいるかなぁ」と不安になっていました。

比較的病状は安定していて、妊娠前と変わらずたまに関節が動かなくなる程度。
33週頃に手首に腫れがでた際には、少量のステロイドを三日間処方されました。
主治医によると、「妊娠中の少量のステロイド服用は胎児への影響はないとされている」とのことでした。
ここら辺は主治医の方針と、妊婦さんの気持ち次第なのかなーとは思います。

出産後のこと

前述の抗SS-A抗体を持っている場合、生まれた赤ちゃんに房室ブロックという不整脈が出ることがまれにあります。
難病情報センターの情報によると、生まれた赤ちゃんの1~2%に起こるとのこと。
これは出産するまでわからないので、かなり不安に感じていました。
幸い息子に症状は見られず、ほっとしたのをよく覚えています。

産後一年ほどは病状が悪化しやすいので注意するようにと言われていましたが、わたしの場合はむしろ軽くなったように感じました。
人によるのかな。
ただ、持病がない人でも産後は体調を崩しやすいので、無理は禁物ですね。
産後すぐは家事代行も利用して、なるべく身体を休めるようにしました。

 

一度経験しても、やっぱり不安に思う

こんなケースもあるので参考にしてもらえれば、というつもりで書きました。
ただ、大きな問題が起きずに妊娠・出産したわたしでも、二人目の妊娠を躊躇する気持ちがあります。
毎回同じように進んでいくものでもないですしね。
やっぱり怖いです。

なんだかとっちらかってしまいましたが。
ご主人や家族の理解や協力を得ること。
これが一番大切かなぁと思います。

 

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